罕病兒小樂許願 喜願協會助圓夢／論 報
來源：
2023-05-06 06:34:29
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論 報–薛維君／新北
13歲的小樂罹患罕見疾病Melas症候群，導致智力停留在5~6歲階段，但小樂非常喜愛各式車輛，社團法人中華民國喜願協會透過葉元之議員媒合，由新北市社會局串聯警車、消防車、郵務車、怪手車，甚至蓮花跑車等，在林口下福活動中心前廣場，讓小樂逐一乘坐圓夢，其中橙色跑車還載著小樂兜了兩圈。看到小樂坐上每輛車開心、尖叫的模樣，小樂的媽媽和協會執行長徐祥珍不禁紅了眼眶。
喜願基金會是全球最大的兒童圓夢公益組織，以服務3歲至18歲的重症病童，幫助他們實現翻轉生命的願望。協會成立29年來，在台灣已為2,450位重症病童實現願望。協會調查發現，願望成真可以讓病童在後續治療中，產生正向轉折點，以增強對抗病魔的力量。
小樂的父親在林口某家公司擔任上傳有線電視衛星訊號的工程師，母親是托育人員，小樂幼兒階段被發現有發展遲緩和發生癲癇狀況，6歲發病經林口長庚醫院小兒神經科與醫療團隊透過腦部影像核磁共振，診斷罹患罕見疾病Melas症候群，自此反覆住院，同時身體也有嚴重的側彎變形，行動不便。
Melas症候群是腦病變、乳酸中毒和類中風發作的合併統稱，因人體組織有粒線體，粒線體就像是細胞的發電廠，尤其在腦部、心、肝、腎等臟器特別需求，當粒線體損壞到7成，這些臟器會開始出現問題，反覆出現昏睡、腦中風等症狀。
喜願協會與全國20家醫院合作，每年定期關懷陪伴治療中的重症病童約2,000人次。歡迎幫忙轉介想要圓夢的重症病童，家長也可以自行上協會官網申請，或是撥打圓夢專線2718-2656。
